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Conocida como una enfermedad rara la de ‘Ehlers – Danlos Vascular’ no tiene ni cura, ni tratamiento

Se ha puesto en marcha una iniciativa para visibilizar el problema de las enfermedades raras

Beatriz G. Cabrera/ Miguel Á. Santana/ Juan Marrero

Días en los que se abarcarán distintas formas de visibilizar las conocidas como enfermedades raras. Una de ellas la de ‘EHLERS-DANLOS VASCULAR‘. La padece una de cada 25.000 personas. Es el caso de Marcos, tiene tres años.

Desde que nació comenzaron sus visitas a fisioterapia, psicoterapia y diferentes especialistas médicos. Es parte de su día a día. Su familia lucha por visibilizar esta dolencia para que se destinen más recursos a la investigación.

De momento, el único caso que hay en Canarias con este tipo de enfermedad rara es Marcos. Además, su tipo en concreto es único en el mundo. A día de hoy, no tiene ni cura, ni tratamiento

Ahora ha puesto en marcha una iniciativa para visibilizar el problema. Se trata de sumar kilómetros subiendo a las redes sociales varios hashtags y etiquetas. Una pequeña aportación para que no nos olvidemos de los 3 millones de españoles que conviven con las enfermedades raras.

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